Réécriture du projet PASSErAILE Imprimer

En avril 2008, le Conseil d'administration a décidé de réécrire le projet passeraile à la lumière de l'expérience de Magny et applicable à l'ensemble des futurs établissements.

Ce projet a été voté par par Conseil d'administration de l'association PASSERAILE APETREIMC, le 28 mai 2008

Depuis le Premier Septembre 2004, Le centre de vie de Magny le Hongre vit et fonctionne en articulant son organisation sur une écriture du projet qui avait été élaborée lors de la rédaction du dossier CROSS. De cette écriture à découlé une organisation interne architecturale et une organisation du personnel visant à répondre point par point à la philosophie exprimée et aux grands principes du « Concept Passeraile ».

Si les bases fondamentales de la philosophie du projet restent intactes, force est de constater que la réalité de l’environnement du centre de vie et surtout la grande hétérogénéité de la population accueillie, ne nous permet pas de répondre de façon pertinente aux besoins de chacun et qu’une déclinaison et une réécriture précise de notre projet, tenant compte de cette disparité, est aujourd’hui indispensable.

De plus, la décision prise d’ouvrir d’autres établissements en Ile de France, nous amène a nous poser la question de leur organisation à la lueur de notre expérience de Passeraile Magny.

Le but de ce document est donc de jeter les bases de la philosophie de l’association PASSERAILE  d’aujourd’hui et de demain et de constituer le texte de référence permettant à Gérard SAUZET et aux équipes dirigeantes des futurs établissements, comme de celui existant de Magny, de construire et de proposer au CA les solutions opérationnelles à mettre en place.

Si les choix qui ont étés faits au niveau de l’organisation administrative et de l’éventail de population accueillie au centre de vie de Magny le Hongre ne doivent en aucun cas être remis en cause au sein de cet établissement, le travail et la réflexion critique menés autour du processus de «  modélisation », nous amené à ne pas reconduire obligatoirement, pour les futurs établissements, l’ensemble des choix qui ont été faits à Magny. Il va de soit que, par contre, l’organisation interne du centre de vie doit faire l’objet d’une évolution et d’une amélioration constante pour répondre aux besoins de chacun.

Pour plus de clarté nous déclinerons cette réécriture en quatre chapitres principaux

  • Rappel des valeurs de base de notre association votées les 7 et 8 Décembre 2008.

  • Réécriture du projet à la lumière de l’expérience de Magny et aspects spécifiques applicables au centre de vie de Magny.

  • Notions générales de réécriture du projet, applicables à l’ensemble des établissements

  • Réécriture du projet, aspects spécifiques applicables aux  futurs centres de vie.

Rappel des valeurs de base de notre association votées par le CA du 08 Decembre 2007

  • Epanouissement de la personne, dont l’apprentissage de l’autonomie constitue l’un des outils

  • Ouverture des établissements sur le milieu urbain, la vie citoyenne et la vie sociale (importance de la participation active de la municipalité et des collectivités locales)

  • Apprentissage de l’autonomie en tant que capacité à gérer ses dépendances, intégrer ses propres limites.

  • Reconnaissance et prise en compte des spécificités des groupes résidant à Magny le Hongre, et des moyens à mettre en œuvre pour optimiser leur accueil.

            - Polyhandicap

            - Grandes atteintes motrices

           -  Expression orale difficile ou impossible

  • Mise à disposition des moyens pour la mise en place des projets individuels, et moyen de les susciter (tout le monde doit avoir un projet, ou tout au moins un ou plusieurs objectifs).

  • Lutte contre l’isolement et le délaissement, spécialement en l’absence de projet individuel.

  • Participation des familles dans une dynamique progressive d’émancipation du jeune, et prise de distance.

  • Travail des professionnels : partenariat familles / professionnels. Limites du rôle de chacun.

  • Création et optimisation tous les moyens possibles de formation des professionnels

  • Participation active des résidants à différents niveaux

            - C.A.

           - Vie d’établissement

           - Organisation

           -  Création des propres structures des résidants : associations, revue, sport, permettant de favoriser l’expression collective des résidant, au sein de l’établissement.

  • Solidarité / entraide : créer et utiliser les moyens nécessaires

  • Facilitation de la mobilité au sein de l’établissement et inter établissements, mise à      disposition pour ceux qui le souhaitent des installations extérieures (appartements en ville).

  • Engagement d’une réflexion sur le vieillissement des Adultes IMC et Polyhandicapés et sur toutes les conséquences au niveau de leur hébergement

Réécriture du projet à la lumière de l’expérience de Magny et aspects spécifiques applicables au centre de vie de Magny.

Pour la bonne compréhension de ce qui va suivre, un petit rappel historique permettra de mieux comprendre les points à reprendre et les points forts qui restent la base du projet mis en œuvre à Magny.

La première écriture du projet qui fut la base de la rédaction du dossier CROSS, faisait référence à un établissement accueillant 32 places de FAM, 4 places d’hébergement non médicalisé et 4 places de MAS, ainsi que quelques places d’accueil de jour. Les places de MAS constituaient donc un mini-groupe au sens ou nous l’avions déjà développé dans la halte garderie Ram-dam, c'est-à-dire permettant d’accueillir des jeunes adultes porteurs de handicaps associés de type mental, c’est à dire de profils plus proches de celui du polyhandicap.

L’écriture de notre projet a donc été très orientée sur la majorité des places représentées à l’époque, c'est-à-dire sur de jeunes adultes IMC «  au sens strict », qui malgré une grande disparité des atteintes motrices avaient, de part leur « culture Apetreimc », une grande envie d’autonomie, d’intégration et de prise en main de leur destin.

Bien que nous ayons, dès cette époque, convenu qu’il faudrait avoir une véritable réflexion sur le projet à proposer aux jeunes du «  mini-groupe » et ne pas simplement juxtaposer leur présence à celle des autres, cette réflexion fut remise à plus tard.

Un événement important dans notre histoire fut la nécessité de modifier les proportions de ces différents types de place, selon le désir de nos partenaires (DASS et Conseil général du 77) et de passer à 12 places de Mas pour 26 places de Fam.

Le « mini-groupe » devenait un « maxi-groupe » occupant près d’un tiers de nos capacités d’accueil.

Penser, certainement à tord, que ces places de MAS supplémentaires permettraient d’accueillir des jeunes IMC à lourde atteinte motrice mais sans atteinte de type polyhandicap ne nous a pas, à l’époque, conduit à réécrire notre projet.

La réalité des orientations Cotorep ayant conduit à intégrer un plus grand nombre de jeunes polyhandicapés à donc contribué à faire que l’écriture de notre projet et l’organisation qui en découlait devenait inadaptée à près d’un tiers de la population accueillie à passeraile.

A titre d’exemple, un des points fort de notre concept qui est la réalisation, pour chacun, de son projet personnel, demande au résident une capacité à se projeter vers l’avenir, difficile à concilier avec une atteinte mentale.

L’idée d’éviter toute activité occupationnelle pour ne promouvoir que des activités entrant dans le cadre de cette réalisation d’objectif d’autonomie risque donc de laisser ceux qui n’ont pas la possibilité de conceptualiser leur avenir dans une forme d’inactivité, de passivité pouvant aboutir à un certain délaissement

L’idée d’une prise en charge globale, mutualisant les moyens humains dans une organisation où les personnes polyhandicapées profiteraient de l’ouverture et de la dynamique générés par les plus autonomes et ou les IMC, en retour, bénéficieraient d’une plus grande mise a disposition de moyens humains, reste pour partie pertinente. Mais les difficultés organisationnelles, les difficultés d’accompagnement par des professionnels peu formés de ces grandes diversités de besoins, les difficultés de cohabitation à certains moments clés de la journée, ne permettent pas toujours de répondre pertinemment aux besoins de chacun.

Si chacun s’accorde à reconnaître, que l’ambiance générale de l’établissement est ouverte sympathique et que cette organisation crée une émulation réciproque, il est vrai aussi que certains moments demandent une réponse spécifique, comme et à titre d’exemple :

- le repas pour des grands athétosiques atteints de troubles de déglutition et sursautant au moindre bruit, qui nécessite un environnement calme non compatible avec une grande salle à manger commune et bruyante.

- des moments d’activités spécifiques plus encadrés pour les résidants atteints de déficience intellectuelle.

La reconnaissance de ces spécificités et la réponse adaptée à ces situations n’est en rien incompatible avec la poursuite d’autres projets de type étude ou insertion professionnelle pour ceux qui le peuvent, mais il faut adapter la réponse à chaque cas.

Ajoutons à cela que nos instances nous demandent de plus en plus de bien différencier les moyens mis en place pour chaque type de structure.

Les conséquences au niveau de l’établissement de Magny sont :

  • une réorganisation architecturale

Déjà en grande partie réalisée par les dernières tranches de travaux engagées ( nouveau bâtiment et réaménagement du rez de jardin du premier bâtiment permettant un meilleur accueil des personnes en accueil de jour et pour celles nécessitant un encadrement plus spécifique). Une redistribution de la fonction des surfaces créées tiendra compte de cette réévaluation du projet, avec une réflexion menée sur la restauration et les lieux d’activité spécifiques et une redistribution plus opérationnelle des studios hébergeant les résidants de MAS.

  • une réorganisation  du travail du personnel

Des groupes à mission spécifique, attachés plus particulièrement au suivi de résidants demandant une présence plus constante, devront être organisés pour répondre à la diversité des prises en charges.

Nous réaffirmons ici, encore une fois que les options d’accueil prises à Magny ne peuvent en aucun cas être remises en cause, en particulier en matière de population accueillie, mais qu’il nous faut rendre notre réponse à chaque besoin, plus pertinente.

Reconnaître les différences n’est pas exclure mais simplement être plus pertinents dans la réponse individuelle.

Si les quatre années passées depuis l’ouverture du centre de Magny nous permettent aujourd’hui de proposer des solutions plus adaptées à chacun, elles doivent aussi servir de base à notre réflexion sur la réécriture du projet applicable à l’ensemble des établissements et aux spécificités applicables aux futurs établissements que nous ouvrirons en région parisienne.

Notions générales de réécriture du projet applicables à l’ensemble des établissements

  • Développer un lieu d’apprentissage à l’autonomie reste un fondement essentiel de notre projet. Cette notion se replace cependant comme élément essentiel de l’épanouissement de la personne qui est la priorité absolue à coté d’autres notions comme la qualité des activités et de l’accompagnement de la personne dans son quotidien, ses activités de loisir, ses activités sociales. Il s’agit d’accompagner et non de faire à la place.
  • Permettre à chacun de réaliser son projet personnel, en construisant un accompagnement individualisé humain et technique, mais aussi permettre aux IMC qui ont du mal à se projeter dans cette notion de formuler et de faire émerger leur projet de vie ou leurs objectifs. Ce n’est pas le résidant qui s’adapte au projet d’établissement, c’est l’établissement qui recherche les moyens d’accompagnement au projet ou à l’objectif individuel. Cette notion nous démarque radicalement d’autres projets qui élèvent, par exemple, l’objectif d’intégration en milieu ordinaire comme objectif unique et pilier du projet d’établissement.
  • Entrer dans une dynamique de BIENTRAITANCE, lutter contre tous les  phénomènes de maltraitance avec comme  corolaire l’exigence de surveillance et de formation du personnel. Mais il est donné un éclairage particulier aux aspect passifs de cette notion comme le délaissement, maltraitance réelle par défaut, qui affecte souvent les plus dépendants. Ne pas se contenter de dire ce qu’il ne faut pas faire (aspects de la  maltraitance) mais affirmer ce qu’il faut faire au quotidien (aspects de la bientraitance)
  • S’ouvrir vers l’extérieur et entretenir des relations avec la population locale et les collectivités locales reste un élément essentiel. L’implication sans faille de la municipalité en tant que partenaire et ce dès le début du projet, est donc une condition essentielle. Elle a pour conséquence la réussite de toutes les démarches de mise en conformité et d’accessibilité des installations publiques et des transports, elle conditionne l’intégration dans la vie sociale et associative locale.
  • Apporter à chacun la qualité de soins et de rééducation dont il a besoin et ce malgré la grande pénurie quantitative et qualitative de personnel en la matière, afin que chacun trouve le confort physique dont il a besoin. Mais cette nécessité trouve sa place dans un équilibre avec un véritable suivi éducatif, psychologique et social. Ces deux éléments mis à égalité, conditionnent l’organisation humaine des établissements. Il n’y a pas de priorité à définir entre ces deux notions elles sont complémentaires, l’une ne se développe pas au détriment de l’autre, elles sont toutes les deux au service du projet de vie du résidant. Dans ce cadre, les accompagnements à la citoyenneté, à la réalisation d’un projet scolaire, universitaire ou professionnel par exemple viennent se placer en parfaite complémentarité avec les obligations de prise en charge médicales et paramédicales, pour générer un environnement propice à l’épanouissement de la personne. Ces deux approches doivent être concrétisées par une étroite collaboration, au sein des établissements, entre les équipes responsables de ces deux domaines.

Il faut se soigner pour bien vivre mais vivre ce n’est pas seulement se soigner.

Un exemple de cette organisation peut être illustré comme suit

Dans cette organisation il y a équilibre dans l’accompagnement entre les aspects médicaux et éducatifs, la formation des professionnels devant avoir pour objectif de ne pas créer une frontière de compétence étanche entre ces deux domaines. Le personnel médical devant s’imprégner de valeurs éducatives et réciproquement.

  • La création d’appartements extérieurs à la structure, hors du système médicosocial, de type « Ariane » reste un élément fort du projet, à terme. Une mise en place progressive sera réalisée en fonction de l’évolution et des désirs des résidants . Dans un premier temps, seront créés des groupes de trois appartements délocalisés en ville, liés à l’établissement sous forme de places supplémentaires, avec un corolaire d’accompagnement et d’encadrement humain au niveau de celui de l’établissement. Ces appartements constitueront soit une étape intermédiaire avant les appartements Ariane, soit le lieux de vie définitif du résidant en fonction de ses propres choix de vie. Dans le cadre de ce développement, il faut réfléchir à constituer un environnement professionnel sécurisant quelque soit le type d’hébergement. Il faudra également réfléchir à d’autres formes d’intégration comme des appartements en ville hors structure médicosociale mais associés à des centres de ressource ( médicaux, sociaux ) adaptés.
  • La dynamique constante de création de nouvelles places, constituera la solution à la difficile problématique du retour en arrière dans le processus de prise d’autonomie ; que ce retour soit nécessité par des erreurs de choix ( chacun doit avoir le droit de se tromper dans ses choix de vie) ou par les aléas de l’évolution de l’état de santé ou les contraintes liées au vieillissement.
  • La recherche de distance réciproque famille-résidant, et plus encore, la « bonne distance », qui est affaire individuelle, doit se construire, avec l’accord de tous, dans un processus progressif, fruit d’un travail réunissant résidants professionnels et familles dans un véritable partenariat . C’est le cadre au sein duquel les résidants vont acquérir leur capacité propre d’émancipation. Ceci peut être organisé à plusieurs niveaux : celui de l’établissement (réunions individuelles ou collectives par groupes) et au niveau associatif par l’organisation de réunions à thème pour les familles.
  • L’engagement énergique de notre association dans tous les processus et projets ( en particulier I=MC2) visant à développer, promouvoir et faire reconnaitre la formation initiale des personnels de santé et d’accompagnement en matière d’IMC. Formation initiale spécifique dont la déficience actuelle est un facteur majeur de la mauvaise qualité de la  prise en charge au sein des établissements. En parallèle, nous nous  engageons dans une dynamique de formation professionnelle continue au sein de nos établissements, faisant de cette formation une priorité absolue.
  • La creation de places d’accueil de jour et d’accueil temporaire sera mise en place dans chaque structure nouvelle quel qu’en soit le montage administratif

Réécriture du projet, aspects spécifiques applicables aux  futurs centres de vie.

La définition précise, à la lueur de notre expérience, de ce que sera le projet développé dans ces établissements, permet de définir dans quel cadre, soutenu par nos valeurs, doivent naitre ces nouveaux projets et par conséquence sur quelles bases fondamentales doivent s’appuyer les futures équipes de direction (Direction Générale en particulier) pour organiser l’architecture et les équipes de ces nouveaux établissements.

Les familles qui s’impliqueront dans ces nouvelles démarches d’ouverture doivent savoir également de façon très claire, et dès le début de leur engagement, quel projet sera soutenu et quelle population sera accueillie dans ces nouveaux établissements. C’est dans ce cadre que pourra s’exprimer ensuite toute liberté de trouver de nouvelles idées et de nouvelles solutions.



DEFINITIONS

De façon à éclairer les options choisies il parait important de définir chaque terme employé ci-dessous, en essayant de faire simple et d’éviter les éternelles querelles spécialistes, en sachant aussi que si catégoriser ainsi ne permet pas de rendre compte de la grande diversité des atteintes, cela permet tout de même de définir des populations à problématique spécifiques.

- PARALYSIE CEREBRALE : Affection regroupant les atteintes consécutives à une souffrance cérébrale périnatale (Prématurité, accouchements difficiles) pouvant entraîner

  • des atteintes motrices plus ou moins sévères, associées fréquemment à des troubles cognitifs et de la représentation spatiale. Lorsque ces seules fonctions sont atteintes et que prime le handicap moteur quelque en soit l’importance, nous parlerons d’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC)

  • des déficiences intellectuelles. Lorsqu’il y a association de troubles moteurs et de déficience intellectuelle, nous parlerons de Paralysie cérébrale avec Polyhandicap

  • Les lésions ne sont pas évolutives.

A noter que la définition de paralysie cérébrale exclue donc toutes les atteintes d’origine génétique ( trisomie, myopathie par ex) et acquises en dehors de la période périnatale ( traumatisés crâniens par ex).

A noter également que la notion de Polyhandicap est plus large que celle de Paralysie Cérébrale ( il existe des polyhandicaps qui ne sont pas dus à une paralysie cérébrale). Lorsque nous parlerons de Polyhandicap cela sera toujours dans le cadre de la Paralysie Cérébrale.

- MAS : Maison d’Accueil Spécialisée : Structure susceptible d’accueillir des personnes demandant une prise en charge médicale et paramédicale constante, financée en totalité par un forfait soin de la sécurité sociale.

- FAM : Foyer d’Accueil Médicalisé : Structure permettant d’accueillir des résidants nécessitant un suivi médical mais non constant, financée par un budget d’hébergement Conseil Général et un forfait soin sécurité sociale.

- HEBERGEMENT NON MEDICALISE : Structure permettant d’accueillir des résidants ne nécessitant aucune assistance médicale, financé uniquement par le Conseil Général.

Questions essentielles :

- QUELLE POPULATION SERA ACCUEILLIE DANS NOS FUTURS ETABLISSEMENTS ?

- QU’ELLE SERA DONC LA STRUCTURE MEDICO-SOCIALE CREEE ( FAM- MAS-HEBERGEMENT- AJ) 

- EST-IL SOUHAITABLE DE REALISER DANS UN MÊME ETABLISSEMENT UNE JUXTAPOSITION DE PLUSIEURS STRUCTURES ET, DANS CE CAS, LESQU’ELLES?

Cette réflexion doit avoir lieu sur l’ensemble de l’éventail de la population accueillie à Magny et non seulement au niveau de la problématique IMC- POLYHANDICAP. A titre d’exemple nous avons été obligés de médicaliser la majorité des places d’hébergement, dans qu’elles conditions est-il souhaitable d’en créer d’autres ?

Un autre élément fondamental de la réflexion a été de parfaitement séparer la problématique de la structure administrative ( MAS, FAM) de celle de la population accueillie. En effet, les orientations tendant à orienter systématiquement les PC-IMC sans troubles intellectuels en FAM quelque soit leur degré d’atteinte motrice et les PC polyhandicapés en MAS alors que certains ne nécessitent pas de suivi médical constant, conduit à une inadaptation du niveau d’encadrement aux besoins individuels.

FAITS et REFLEXIONS

- Les vœux exprimés par la loi de 2005, sur la nécessité d’apporter à chacun le niveau d’assistance médicale et éducative à la hauteur de ses besoins et par conséquence entrainant le déplafonnement de la prise en charge sécurité sociale et rendant caduque l’organisation en FAM MAS, etc…, reste un vœux à ce jour. Il est donc nécessaire de continuer à raisonner sur les bases d’organisation administrative actuelles des établissements médicaux sociaux.

- L’incohérence d’orientation au niveau des MDPH, avec une évaluation très approximative des besoins entraine une difficulté de réponses adaptées aux besoins effectifs de chacun.

- Le travail d’autoévaluation du personnel de Magny, effectué en relation avec le CEDIS, révèle la grande difficulté du personnel à gérer cette disparité de population accueillie

- L’obligation que nous avons eu de médicaliser les places d’hébergement à Magny, pose la question de l’opportunité d’ouvrir de telles places, d’autant qu’il devient possible de travailler en FAM.

- La nécessité administrative, imposée par nos financeurs, de séparer au sein de Magny les deux types d’accueil FAM et MAS associée à une réorganisation interne de la distribution des studios recrée de fait deux établissements en un.

- La présence de place de MAS dans une structure permet par contre de mettre en place un taux d’encadrement important en particulier en ce qui concerne le personnel médical, qui profite à l’ensemble de la structure. A titre d’exemple, les infirmières sont intégralement prises en charge par le budget DASS). En particulier les IMC à atteinte motrice très lourde bénéficient d’un encadrement que ne leur apporterait pas une structure FAM correspondant à leur orientation (voir incohérences citée plus haut).

OPTIONS VOTEES PAR LE C.A. DU 28 MAI 2008

A la suite des débats ou chacun s’est exprimé  sur les avantages et inconvénients des choix faits à Magny et sur l’opportunité de les reconduire en particulier en matière de structure administrative et de population accueillie, il a été voté trois résolutions.

Résolution Numéro 1

  • Structure administrative: les futurs établissements, pour lesquels l’association PASSERAILE-APETREIMC se portera organisme gestionnaire, seront constitués de places de FAM et de MAS.

  • Population accueillie : le profil, des résidents sera de type Paralysie Cérébrale sans atteinte de type intellectuelle, c'est-à-dire IMC au sens défini plus haut.

A ce titre l’association s’engagera à faire reconnaître la nécessité de l’attribution des places de MAS à des IMC présentant une grande atteinte motrice et un suivi, médical constant.

Les directeurs d’établissement, en relation avec la direction générale et en toute liberté, auront la possibilité d’accueillir un petit nombre de résidants sortant de ces limites strictes, mais dont ils jugeront la capacité à s’intégrer dans nos projets associatifs et d’établissements.

Résolution Numéro 2 

Dans ses projets futurs, l’association vote la possibilité de la création d’une MAS pour PC Polyhandicapés, bénéficiant de la philosophie générale et des valeurs de notre association.

Résolution Numéro 3

Aucune structure d’hébergement extérieure aux établissements ( appartements en ville par exemple) ne sera créée sans la création concomitante des structures d’accompagnement nécessaires ( SAMSA, Centres de ressources par ex)

 

CONCLUSION

C’est dans le cadre des valeurs et principes généraux exposés plus haut que devront se développer les spécificités de l’organisation de l’ensemble des établissement gérés par l’association.

S’il fallait résumer les grandes évolutions et les différences principales par rapport à la première écriture nous pouvons noter

  • Une mise en avant du principe d’épanouissement des résidents, l’apprentissage de l’autonomie devient un moyen de cet épanouissement
  • Une affirmation de l’équilibre entre le rééducatif et l’éducatif
  • Une reconsidération de la position des familles avec une plus grande participation au processus de prise de distance indispensable.
  • Une meilleure reconnaissance des spécificités de chaque type de handicap de la population de Magny
  • Une affirmation des principes d’organisation des futurs établissements gérés par notre Association qui diffère essentiellement du projet de Magny par une redéfinition de la mixité telle qu’elle a été organisée dans cet établissement et afin de répondre mieux aux besoins de chaque résidant quelque soit son type d’atteinte.